Amélie et Valentin sur le départ mardi 4 septembre

Bon! D'accord, la rentrée est déjà loin mais je voulais quand faire un petit point sur notre nouvelle organisation! Et cela permettra à ceux qui nous suivent d'un peu loin,... coucou les parisiens...et autres coins de l'hexagone... d'avoir de nos nouvelles!

Bref! Le rythme est pris! Heureusement! Les nouveaux visages du début septembrre sont devenus des alliés de tous les jours!

Pour faire le relais entre mon départ le matin et l'école, nous jonglons entre une bénévole de l'association , le lundi, et une auxiliaire de vie sociale le jeudi qui devrait être prise en charge par la MDPHI, mais nous attendons une réponse de la commission!

La garderie de l'école nous a ouvert ses portes, cette année! C'est bien pratique et sans conditions d'accès ! Merci à la Mairie de Reventin pour tout ce qu'elle fait pour faciliter l'intégration d'Amélie dans sa commune!

Le transport en taxi est pris en charge par le conseil Général les jours où je travaille.

Une infirmière assure la douche deux fois par semaine le soir où je travaille; Cela soulage bien!

Amélie a toujours une séance de kinésithérapie par jour, soit à l'école, soit à la maison entre 12H30 et 13 H.

Et voilà! Grâce à une organisation très rigoureuse, toutes ces personnes contribuent au bon déroulement des journées. Merci à tous d'apporter leur pierre à l'édifice, ...sans oublier l'équipe enseignante!

A l'école deux nouvelles AVS( auxiliaire de vie scolaire) aident Amélie au quotidien les 4 jours ainsi que le mercredi matin (il faut savoir que jusqu'en mars 2007, Amélie ne pouvait pas aller à l'école le mercredi matin car il n'y avait pas d'AVS) et nous avons droit à leur présence deux midis par semaine. Elles sont très motivées et prennent Amélie en charge le mieux qu'elles peuvent. (Je vous proposerai un article sur les AVS dans quelques temps car il y a des choses que vous devez savoir en terme de formation par exemple, ou de non-remplacement....)

Amélie est ravie d'être au CE1. Elle lit vraiment bien et s'intéresse à tout!

Elle a commencé le solfège et la formation musicale et le chant choral le mercredi après-midi à Reventin avec le CIEM. Elle est très motivée et avide de lire les notes....pas comme moi quand j'étais petite!

On ne va donc plus à la séance de kiné en balnéothérapie à l'hopital de Vienne le mercredi après-midi; on essaie d'aller à Aqualone le samedi matin quand je ne travaille pas car l'eau est chauffée à 32° pour l'Aquapitchoun'. En plus j'emmène Valentin qui adore l'eau. Pour m'accompagner, j'embauche Emilie ou Corentin!

Bref! Amélie est en pleine forme. Elle va super bien! Au passage, elle a pris encore 2 kilos dans l'été et 3cm....Pour ceux qui la connaissait avant mai 2006, on peut dire qu'il y a vraiment eu du changement depuis qu'elle est sous assistance respi la nuit!

Son sourire et sa bonne humeur nous comblent! Et même si parfois, nous, ses parents, sommes un peu trop fatigués, rien de trop beau que de la voir s'éclater!

voici l'adresse e mail de l'association :

lesamisdamelie@orange.fr

pour vos questions, vos demandes d'informations,

 vos messages, vos idées

merci à tous !!!

nous cherchons :

-une personne pour former Amélie sur l'ordinateur afin qu'elle soit autonome avec cet outil qui va devenir indispensable à l'école. 45 minutes deux à trois fois par mois

-une personne pour aider le matin à la maison de 7h30 à 8h30 les lundis et jeudis dès septembre 2007 pour le départ à l'école, les jours ou la maman travaille. et ce, dans l'attente d'une réponse d'un organisme pour l'embauche éventuelle d'une tierce personne.......

-une ou plusieurs personnnes pour faire des petits bricolages, adaptations pour la vie quotidienne ou les loisirs .

-une personne pour garder Amélie ponctullement au  domicile , pour lui proposer des jeux afin d'accorder plus de temps à son petit frère !

- une personne pour l'accompagner à la bibiliothèque (de temps en temps) ,à l'école de musique (si cela se fait  à la rentrée de septembre )

Merci à vous !! laissez un message si vous avez du temps à nous accorder et des idées

Amélie avec ses cousins et cousines côté papa! -juillet 2007

C'est une adorable petite fille née en janvier 2000. C'est à l'âge de 10-11 mois qu'on a commencé à se dire qu'elle n'était pas bien en avance (elle se tenait pas encore debout, et assise, elle se fatiguait très vite . de médecins en spécialiste, le verdict est tombé le 17 mai 2001 par le résultat d'une prise de sang : maladie neuromusculaire dégénérative d'origine génétique qui s'appelle amyotrophie spinale infantile de type 2(ASI 2).  

depuis la route n'a pas toujours été simple   

      -Une santé fragile et beaucoup de reveils nocturnes plusieurs fois par nuit jusqu'à l'âge de 6 ans et demi; une prise en charge médicale très lourde mais indispensable pour une meilleure prévention orthopédique;  -une intégration scolaire plutôt réussie dans l'école du village, mais pas facile à mettre en oeuvre ; le fossé est grand et il reste beaucoup à faire pour informer et former le personnel spécifique (AVS), accompagner les équipes enseignantes,l'accueil des élèves porteurs d'un handicap !                                                             

      -des problèmes matériels quotidiens avec l'obligation d'acheter un véhicule spacieux et aménagé                

   - loger la famille dans un lieu sans escalier ni marche ce qui nous a contraint à vendre notre appartement, chercher un terrain et construire notre maison .......dans un village qui nous a accueilli les bras ouverts !       

    -toujours penser à plein de choses quand on part quelques heures : accessibilté des lieux, toilettes, stationnement et le matériel à emporter ........ des dossiers, de la paperasse, des coups de téléphone à n'en plus finir.........                                                                                                                                                                             - et le petit frère Valentin  un risque sur quatre ou plutot 3 chances sur quatre , ce sont les lois de la génétique, il est né en juin 2003 en pleine forme (on  été rassuré grâce à une amyocenthèse) mais pour lui pas simple de partager ses parents avec une grande soeur qui prend beaucoup de temps.

Mais le plus positif , c'est tout d'abord le sourire et le courage d'Amélie qui ne se plaint que rarement, et la chaleur des amis et de la famille qui nous entourent

Amélie

nous nous sommes réunis le 5 juillet à Reventin pour fêter le lancement de l'association autour d'un petite apéro !! (au passage les quiches et pizzas étaient très bonnes merci .....) ambiance super sympa et des adhérents qui sont venus s'intégrer dans l'association. Nous avons présenter tous les projets et objectifs, les futures animations et les actions déjà en cours  . ca va faire bouger les choses , moi je vous le dis ! merci à tous d'êtes venus et aux adhérents, à tous les organisateurs .........