hiver2007 traineau à la montée...drôles de chiens de traineau!

L'équipe du stade nautique de Givors, avec l'accord de la municipalité, sensible à notre situation et au handicap d'Amélie, ont voulu, à leur manière participer à la vie de l'association en organisant une manifestation dont les bénéfices seront reversés à l'association pour l'achat de l'hippocampe!

Nous comptons sur vous vendredi 21 décembre entre 11h30 et 19heures pour venir nager un petit moment à Givors!

Le principe est simple: Vous nagez et pour la somme de 2 euros, vous repartez avec votre diplome en poche!!! Elle n'est pas belle la vie? C'est Noël avant Noël!

Nous avons pris contact avec le fabricant, et, en principe, nous aurons un fauteuil hippocampe en démonstration pour la circonstance!!! Du concret ! Merci à tous! Grâce à toutes ces actions, et à votre générosité, nous sommes en mesure de croire que cet hiver, si la neige est au rendez-vous, nous pourrons profiter de belles balades dans le Pilat avec Amélie et son nouveau fauteuil spécial neige/mer/piscine!

Pour plus de détails sur ce fauteuil: www.vipamat.fr En effet, nous l'avons dévouvert en juin au salon Handica de Lyon, et on a été séduit par sa polyvalence. L'hiver, le traineau-luge (de fabrication maison )est devenu trop petit et trop lourd pour nous....voir les photos... et à la belle saison, l'appel de la mer était pour nous : galère assurée! Au quotidien, ce fauteuil nous aidera aussi pour les sorties piscine! amélie aime tant l'eau et c'est bon pour elle mais ..épuisant pour nous par le nombre de manutention sachant que les lieux ne sont pas forcément adaptés!

A bientôt donc pour jouer les poissons et nous rencontrer!

Fabienne

Vienne en présence de Mr Rumiller , député-Maire

voici quelques photos du Téléthon 2007 pour ceux qui ne lisent pas les journaux...On y est presque tous les jours cette semaine...... des stars! Mais on s'en serait passé!! Mais, c'était important que chacun sache combien c'est important la recherche médicale pour nous!!!

Pour commencer: L'ouverture à Vienne en compagnie de de quelques personnalités!!! On devient célèbre!!!

Puis, un petit bonjour à Valencin auprès de la famille Brossard, qui nous accueille chaque année! Les filles ont bien bricolé...et les saucisses aux oignons sont toujours aussi délicieuses.... Ambiance assurée!  Et vous savez quoi? Et bien Florent, leur fils, est papa d'une petite Elisa!  Et 2ème scoop: Laurence, la maman de Johanna, la super copine d'Amélie, est cousine , éloignée certes, mais cousine avec la famille  Brossard!!! Le monde est petit!

Pour finir Vendredi soir, nous avons rejoint la famille Robin à Septème. Eh oui, les parents d'Audrey et l'association Un soleil pour Audrey, organisait le téléthon près de chez eux! quel courage! Les filles étaient contente de se retrouver et nous avons meme vu la coordination téléthon de l'AFM avec Madeleine et Eric, des salariés de l'AFM!

Un grand merci à tous ces organisateurs, aux participants et un petit clin d'oeil en particulier à Laurence et ses filles qui nous ont accompagnées dans cette tournée (comme l'an passé), bien que son mari travaillait!

A bientot pour notre journée de samedi !

Fabienne Maman d'Amélie

souvenir d'une fête!

Alors?  Avez-vous réservé un petit moment pour le téléthon entre vendredi è et samedi 8 décembre?

Allez participer aux multiples animations proposées partout en France!

Ou Donnez un petit peu de votre temps!  

Il faut que cette journée soit une belle fête!

Vous savez combien pour nous, famille de malades, cette journée annuelle est importante! Je fais de la pub, oui, je sais mais, on compte sur tout le monde, petits et grands, jeunes et moins jeunes!

Ce que je peux vous dire aujourd'hui, c'est que l'Association Française des Myopathies est présente auprès de nous:

1- soutien moral, rencontres amicales entre parents,  échanges d'informations, échanges d'expériences...

2- aide financière : l'achat du fauteuil électrique (22000 euros!) et de la rampe d'accès au véhicule (6000 euros!)l 'an passé a été pris en charge pour environ la moitié du budget  par l'AFM, le restant étant pris en charge par les différents organismes(SS, mutuelle, fond de compensation,... Ouf!

3- recherche médicale : Amélie est rentrée( comme sa copine Audrey ,il y a bientot un an dans le protocole ASIRI d'essais médicamenteux en double aveugle pour tester une molécule déjà existante qui stopperait l'évolution de la maladie!!! Résultat de la recherche dans 2 ans environ? si les finances sont là!!!... qui aurait penser cela il y a quelques années?   Il faut y croire! je ne sais pas si Amélie pourra marcher un jour, ou simplement se tenir debout(cela me parait irréalisable, à ce jour), mais au moins, que cette p... de maladie soit stoppée: Aujourd'hui Amélie tient assise seule sans corset sur son lit et à la chance de tenir sa tête , mais pour combien de temps? Audrey arrive encore à marcher, mais ne peut plus courir et tombe très souvent, se fatigue très vite! Amélie a déjà du mal à manger seule car c'est difficile d'amener la cuillère à sa bouche, et demain?  Non, il faut qu'elles gardent leurs acquis!  Elles savent que les chercheurs travaillent et avancent à grand pas! Elles y croient!  Nous aussi, on se bat tous les jours contre la maladie et ses conséquences! C'est l'espoir qui nous fait vivre et tenir chaque jour!

Et les fratries! Nous avons la chance d'etre touchés par une desmaladies génétiques les plus répandues (une personne sur 40 est porteuse de ce mauvais gène...) Les scientifiques savent déjà beaucoup de choses et on peut notament détecter par une simple prise de sang si la personne est porteuse, malade ou indemme! Grâce à cela, les parents ont donc la possibilité de faire un diagnostique pendant la grossesse(ce que l'on a fait!), à défaux de profiter des techniques plus médicales des tests sur embryons(encore très compliqué il y a 5 -6 ans) qui ont donneés naissance aux Bébéthon! Quel bonheur que de pouvoir imaginer agrandir la famille malgré ces anomalies génétiques!  il faut savoir que le risque était de 1 pour 4! Donc trois chances sur 4!  C'est ainsi que Valentin, le petit frère d'Amélie est né; on a pris le risque, la grossesse n'a pas été facile à gérer, mais nous avons été récompensé par un enfant plein de vie!  Et çà, c'est encore grâce à la recherche!

Donnons les moyens aux équipes de continuer les recherches car les résultats sont prometteurs!

Vendredi et samedi, faites la fête où que vous soyez!  Participez au Téléthon à votre façon mais participez!!

D'avance merci! Et à bientôt

Fabienne ,maman d'Amélie

 PS: Réponse à une question souvent posée: L'AFM et l'association "les amis d'Amélie sont deux associations complètement distinctes. Elles n'ont pas du tout les mêmes buts.

Pour le Téléthon, vous pouvez faire des dons à l'AFM par le 36-37 ou en déposant votre chèque dans une urne située sur les lieux des animations. Une partie de ces dons est déductibles des impôts!

Pour l'association "les amis d'Amélie", vous pouvez aussi faire des dons, mais ils ne sont pas déductibles des impôts à ce jour, et n'iront pas à la recherche médicale mais nous aideront dans la vie de tous les jours suivant les statuts de l'association et des décisions du bureau!

A l'association"les amis d'Amélie", nous avons surtout besoin de bénévoles pour nous aider au quotidien  nous soulager moralement et physiquement! Par les actions que nous mettons en place peu à peu grâce aux idées de chacun d'entres vous (soirée, vide-grenier, rallye découverte, théatre,....et vente de porte-clefs jetons: il en reste encore!) ,vos dons aussi,et votre implication, les bénéfices pourront bientôt nous permettre d'acheter du matériel de loisirs adaptés !!! Bravo!

Arrivée de papa et installation du stand

Le 9 novembre 2007, l'association "Les Amis d'Amélie "était présente au magasin VILLAVERDE de Brignais (69) à l'occasion de l'ouverture du rayon Noël, pour une vente de jetons de chariot de supermarché, au profit de l'association. Cela a également permis de faire connaître et de présenter l'association et ses objectifs aux visiteurs!

Amélie est venue au magasin découvrir le rayon de Noël et profiter des animations avec bonheur, tout en mangeant quelques crêpes! Ce n'était d'ailleurs pas la seule!  (hein Fabienne et Louis Pierre ...)

Merci à tous ceux qui ont participés à  l'organisation de cet après-midi!

Laurence

P.S: (rajouté par Fabienne)  Pour les crêpes, je tiens à préciser que Laurence aussi les aime bien!!!!... Et je ne parlerai pas des chataignes grillées.. et du vin chaud....n'est-ce pas François et Gérard!

logo n°6 arrivé 2ème (Hugo, Théo, Judikael)

C'est lors de la soirée du 20 octobre que les participants, enfants et adultes, ont voté pour choisir le logo de l'association!

Auparavant, nous avions demandé, tout naturellement, la participation des deux écoles de Reventin- Vaugris! Trois enseignants ont répondu positivement .

Chaque enseignant volontaire a travaillé avec ses élèves sur la notion de logo, et les enfants ont imaginé seuls, ou par petits groupes un logo qu'ils ont dessiné sur une feuille 10cmx10cm!  Quelques personnes du bureau ont fait un premier tri et nous avons proposé au vote 20 dessins!

Merci à toutes les personnes qui se sont investies dans cette action et surtout à tous les enfants qui ont vraiment eu pleins d'idées!  C'est le logo de Margaux, CM2, école Paul Vincensini, qui a reçu le plus de voix mais vraiment tous les dessins avaient des idées sympa!

Le logo choisi sera, sur les cartes d'adhérents prochainement si tout va bien... et servira pour notre entête de courrier, nos affiches à venir, etc..

Dessin n°12  : 26 voix (Margaux CM2)

Dessin n°6  et n°17 : 19 voix ex-equo (Hugo, Théo, Judikael CE2 et CM2) et (Victor CM)

Dessin n°14 : 18 voix (Alex CM)

Dessin n°9 : 17 voix (Salomé CM1)

Dessin n°13 : 14 voix (Amélie CE1) elle a participé à titre individuel comme quelques copains de sa classe ;

Bravo à tous! Et encore merci à nos jeunes talents!